Jefe de Estado promulgó ley que beneficia a personas con enfermedades raras o huérfanas

El Presidente de la República, Alan García Pérez, promulgó ayer la ley que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas con enfermedades raras o huérfanas. Participaron del acto el ministro de Salud, Óscar Ugarte; y el congresista Michael Urtecho Medina.

La norma define como enfermedades raras o huérfanas a aquellas que ponen en riesgo de muerte o invalidez crónica a quienes la padecen, y que presentan muchas dificultades para ser diagnosticadas y efectuar su seguimiento.

Éstas tienen origen desconocido en la mayoría de los casos y conllevan a múltiples problemas sociales y escasos datos epidemiológicos.

La ley establece la creación del Plan Nacional de Prevención, Diagnóstico, Atención Integral, Tratamiento y Rehabilitación y Monitoreo de las Enfermedades Raras o Huérfanas.

Asimismo, la elaboración de un registro nacional de pacientes que sufren de estos males, a fin de generar un sistema de información sobre este tipo de enfermedades.

De esta manera se podrá proporcionar un mayor conocimiento respecto de su incidencia, prevalencia y mortandad en cada área geográfica, y se podrán identificar los recursos sanitarios, sociales y científicos que se requieran.

La norma señala también que el Ministerio de Salud adoptará las medidas necesarias que garanticen la adquisición de los medicamentos para la atención de las personas que padecen enfermedades raras o huérfanas, en concordancia con la normativa vigente.

Mandatario: ley para personas con enfermedades raras será piedra fundamental para cimentar democracia

El Presidente de la República, Alan García Pérez, consideró que la ley que declara de interés nacional el tratamiento de personas con enfermedades raras se convertirá en una piedra fundamental para cimentar la democracia y la igualdad en el país.

Durante la ceremonia de promulgación, en el Salón Dorado del Palacio de Gobierno, destacó el trabajo del congresista Michael Urtecho, por impulsar esta norma que beneficiará a miles de personas con enfermedades raras y que se encuentran huérfanas de tratamiento.

“Tenemos que agradecerle haber colocado esta piedra fundamental en la democracia de Perú, para seguir construyéndose sobre ella algo que nos haga verdaderamente libres, demócratas e iguales”, indicó. (Andina)